Новости

Фильтр
Начало активности (дата): Выбрать дату в календареВыбрать дату в календаре
  

12.09.2017 |

Предложения общественной организации, объединяющей семьи больных фенилкетонурией, направили разработчикам нормативных документов

В актовом зале Алтайской краевой клинической детской больницы по состоялась встреча родителей детей, больных фенилкетонурией, со специалистами Главного бюро медико-социальной экспертизы по Алтайскому краю Минтруда России, Министерства здравоохранения Алтайского края, депутатами Алтайского краевого Законодательного Собрания.

Руководитель общественного объединения семей больных фенилкетонурией напомнила, что в Алтайском крае в настоящее время проживают и состоят на учете в медицинских учреждениях 78 детей с фенилкетонурией. К сожалению, число больных увеличивается. Министерство здравоохранения Алтайского края закупает для больных детей необходимые им продукты питания, которые бесплатно выдает всем больным детям Алтайская краевая общественная организация семей больных фенилкетонурией. После подтверждения диагноза для родителей и больных детей особенно важны первые несколько месяцев. Именно с этого периода нужно начинать соблюдать строгую диету и принимать необходимые лекарства, - подчеркнули специалисты.

Родителям больных детей рассказали о профилактике наследственных заболеваний, выявлении и предотвращении их проявления на ранних стадиях развития плода. Предметом разговора стали также способы взаимодействия службы МСЭ по Алтайскому краю с общественной организацией, оказания консультативной помощи при установлении ребенку с фенилкетонурией инвалидности. В настоящее время законодательством определено гарантированное установление инвалидности у детей в возрасте до 14 лет, страдающих фенилкетонурией, независимо от степени тяжести заболевания, на срок 1 или 2 года. «После 14 лет вступают в силу критерии оценки степени выраженности нарушений функций организма, к которым привело заболевание, несмотря на проводимое лечение. Наличие инвалидности при фенилкетонурии после возраста 14 лет будет зависеть от степени нарушения нервно-психического, физического и речевого развития, от формы и течения заболевания, а также ряда других параметров», констатировали специалисты. Специалист Главного бюро МСЭ, детский психиатр Георгий Павлов подчеркнул, что вопрос инвалидности у детей после 14 лет волнует многих родителей. В связи с этим учреждением проведена большая работа по сбору предложений, поступивших от детских общественных организаций, в том числе и АКОО семей больных фенилкетонурией в проект классификаций и критериев определения инвалидности у детей в Минтруд России. Все предложения родительского сообщества доведены до разработчиков нормативного документа.